| Obs!!!
Denne websiden er en del av et frameset! Klikk her for å få med deg hele websiden! |
MedikamenterTeksten beskriver medikamentell behandling slik den blir utøvd i 1997 |
| Ved riktig doseringskal det ikke
være bivirkninger |
Erstatning for kortisolCortone er det kortisonpreparat som oftest blir benyttet i behandlingen av barn med AGS. Den mengden medisin som gis, skal erstatte den naturlige hormonproduksjonen. Behandlingen settes igang når diagnosen er bekreftet. Det startes med en standard dosering, og doseringen avpasses etterhvert ut fra spesielle blodverdier. Når barnet er utvokst, er det vanlig å gå over til preparatene Prednison, Prednisolon eller Dexametason. |
 Illustratør: Eldbjørg Ribe |
|
| Tegn på riktig medikamentellbehandling | De viktigste tegnene på riktig medikamentell
behandling er: - Normal vekst - Normal modning av skjelettet - Stabil vekt i forhold til høyde |
| Symptomer på overdosering Symptomer på underdosering |
Veksthemming.
|
Erstatning for aldosteronKortisonpreparatet Florinef benyttes for å erstatte den manglende produksjonen av aldosteron. Doseringen avpasses etter spesielle blodverdier. Dette preparatet tas vanligvis en gang om dagen. Det er vanlig å ta ekstra salttilskudd i form av knuste salttabletter de 1-2 første leveårene. |
|
| Medisinering ved sykdom Binyrebarkens produksjon av kortisol er ikke konstant i enhver situasjon. Når kroppen utsettes for visse typer påkjenninger, vil produksjonen øke for å forsvare kroppen. Av og til er det derfor nødvendig å ta mer kortison. | |
| Når er det behov for ekstramye kortison? |
I de følgende situasjonene er det viktig å
ta ekstra kortison: - Høy feber. - Narkose i forbindelse med operasjon. Narkoselegen trenger å bli informert om at pasienten har AGS og er avhengig av kortison. - Oppkast eller diare. l slike situasjoner er allmenntilstanden svekket og tablettene rekker ikke å bli sugd opp i blodet. Dosen dobles hvis brekningene varer ut over 4 timer. Hvis en brekker seg før det er gått to timer etter kortisondosen er gitt, er det nød-vendig å ta en ny dose. Dersom brekningene kommer så ofte at det er usikkert om en beholder medisinen, bør lege kontaktes. Det kan da være aktuelt å få medisinen som sprøyte. - Større skader som f.eks. trafikkulykker, arbeidsulykker eller ulykke ved lek. Det er ikke nødvendig å ta ekstra kortison ved vanlige forkjølelser, ved lokalbedøvelser eller små sårskader. |
| Kortisondose ved feber |
Ved feber er det en enkel tommelfingerregel som sier at dersom en har over 38 grader, dobles den vanlige dosen. Dersom feberen er over 39 grader, tredobles den vanlige dosen. Dersom den syke blir mer med- tatt enn man kan forvente ved den aktuelle febersykdommen, bør lege kontaktes umiddelbart. Det er bedre å ta for mye enn for lite kortison ved akutt sykdom. Dosen kan økes opp til fem ganger for en kortere periode. Det er ikke nødvendig å øke dosen på aldosteron ved akutt sykdom. |
 Illustratør: Eldbjørg Ribe |
|
| Noen foreldre blir utstyrt med kortison som
kan gis i sprøyteform for akutte situasjoner. Hvis en slik injeksjon må
gis, bør barnet innlegges på barneavdeling for videre observasjon. |
|
En ekstra påkjenning for foreldreneDet kan være en stor påkjenning å få et barn med en kronisk tilstand. At det er forstyrrelser i utviklingen av kjønnsorganene kan gjøre situasjonen ekstra vanskelig. |
|
| Er barnet velskapt? |
Det første alle foreldre spør om er: "Er barnet velskapt?," "Ble det gutt eller jente?". Dette er grunnleggende og avgjørende spørsmål for alle foreldre. Hvis det blir reist usikkerhet rundt disse spørsmå-lene, er det naturlig å reagere med sjokk, fortvilelse, engstelighet, sinne og bitterhet. Slike reaksjoner kan være dominerende i denne første tida, men kan også komme i bølger seinere. Foreldrene vil i lang tid kunne ha behov for å gå gjennom og bearbeide inntrykkene fra perioden etter fødselen. |
| Maskulinisering av ytre kjønnsorganer |
Behov for spesialisterAGS er en sjelden tilstand, og mange av de som arbeider på fødeavdelinger er ukjente med slike tilfeller. Dersom en nyfødt jente med AGS har maskulinisering av ytre kjønnsorganer kan det av og til bli reist tvil om kjønnet. Barnet er jente, men legene kan ikke all- tid stadfeste kjønnet med en gang. Legene må også vurdere mange andre mulige tilstander, og det kan ta litt tid. |
| Godt kvalifisert
helsepersonell |
Både foreldre og slektninger, men også sykehuspersonell, kan oppfatte avvik i de ytre kjønnsorganene som annerledes enn andre misdannelser. Det er nødvendig at helsepersonell som har den første kontakten med foreldrene skaffer seg kjennskap til problematikken og gir nødvendig informasjon. Begge foreldrene må bli informert av sykehuspersonalet. Ofte kan det være vanskelig å oppfatte alt som blir sagt, og det kan derfor være nødvendig å få de samme opplysningene flere ganger. De første dagene er en vanskelig og usikker tid, og hvordan forel-drene får informasjon og hjelp er av stor betydning. Det er nødven-dig med entydig og realistisk informasjon både om videre behandlingsopplegg og om barnets framtidsutsikter. Foreldre er opptatt av hvordan det skal gå med barnet når det vokser opp og har spørsmål omkring oppvekst, pubertet, seksualitet, fertilitet osv. Det er mye en er usikker på: Hva bør andre informeres om? Når bør barnet få informasjon om sin tilstand? Hvordan vil det gå i puberteten? Blir det vanskelig å stifte familie og få barn?… |
| Oppfølgingssamtaler er nødvendig |
Som en del av totaltilbudet skal foreldrene få tilbud om samtaler med barnepsykiater. De vil også få tilbud om oppfølgingssamtaler der det bl.a. blir satt opp en langtidsplan i forhold til kirurgisk og hormonell behandling. |
| Informasjon krever omtanke og varsomhet |
Foreldre vil ofte trenge tid til å bearbeide egne forestillinger og følelser. En del foreldre har også behov for hjelp og veiledning om hvordan en skal informere andre. For å skjerme seg litt mot omverdenen kan det være et godt råd å informere færrest mulig om tilstanden før diagnosen er fastsatt. Det er viktig hele tida å tenke på barnets grenser og integritet, og hvem som har rett til å få vite hva. Det er ikke alle i barnets nærhet som trenger å informeres. Eventuell informasjon krever omtanke og varsomhet, og det er viktig at en hele tida tenker på hva barnet er tjent med. Barnet og familien bør få oppfølging gjennom hele barnets oppvekst. |
Informasjon tilpasses barnets alder |
En hovedregel er at barnet bør få informasjon tilpasset sin alder mens det vokser til. Det er svært viktig å lytte til barnets forestillinger og spørsmål og forsøke å gi svar i forhold til det modenhetsnivå- et barna er på. Svar bør gis så direkte og konkret som mulig. For å kunne det bør foreldrene selv ha bearbeidet sine følelser og ha god nok kunnskap om tilstanden. |
 Illustratør: Eldbjørg Ribe |
|
| De fleste unge opplever usikkerhet og opptatthet vedrørende egen kropp og seksualitet. Slik vil det også være for ungdom med AGS. Barnet kan trygt informeres om seksuelle forhold ved 10-12 års alder eller eventuelt tidligere. Foreldre bør være observante på signaler som kan tyde på behov for psykologisk rådgiving for den unge. Både gutter og jenter kan ha behov for oppfølging for å få et avklaret forhold til sin egen kropp. |